Understanding FOXG1 Syndrome – Webinar RELIVE

von Allgemein keine Kommentare

Understanding FOXG1 syndrome – Webinar
Live Broadcast – 17.11.2019
hosted by Elli Brimble & Nasha Fitter

Mitschnitt / Relive:
https://youtu.be/-L4oyT-o5BY

mit deutschen Untertiteln (Computerübersetzung):
https://youtu.be/k8uSqRXsp1M

Nachtrag:
Es gibt jetzt eine Transkription / Übersetzung des Videos.
Dazu im Video rechts unten zunächst die Untertitel einblenden, dann Zahnrad rechts daneben klicken, Untertitel klicken -> Automatisch übersetzen klicken -> Deutsch (oder andere Sprache wählen)

Radio8 Mittelfranken – im Interview mit Familie Schneider – mit Foxi Leonie

von Allgemein, Presse keine Kommentare

via foxg1.info

Am Mittwoch, den 30.10.2019 informierte der Radiosender “Radio 8” (Mittelfranken) im Interview mit Familie Schneider – und Foxi Leonie – aus Gunzenhausen über den seltenen Gendefekt FOXG1 und das Wirken des Vereins FOXG1 Deutschland e. V.

FoxG1 Webinar – Sonntag 17.11.2019 – 20:00 Uhr – 21:00 Uhr

von Allgemein keine Kommentare

Liebe FoxG1 Betroffene und Interessierte,

am Sonntag 17.11.2019 – 20:00 Uhr – 21:00 Uhr findet ein Online Seminar (Webniar) zum Thema FoxG1 statt. Der Vortrag ist in englisch und um eine vorherige Anmeldung unter:

https://www.foxg1research.org/webinars

wird gebeten.   Wir werden versuchen das Webinar mitzuschneiden, damit wir es auch später zur Verfügung stellen können.

Serena Williams unterstützt FoxG1

von Presse

Es gibt wirklich unglaubliche Personen sowie Serena Williams, die kaum zu beschreiben sind: 39 Grand Slam Titel, 4 olympische Goldmedaillen und junge Mutter. Trotzdem findet sie noch Zeit, die Forschungsinitiative der FoxG1 Eltern zu unterstützen.

Serena, Du bist der Wahnsinn!

Il y a dans la vie, des gens tellement incroyables qu’on ne sait pas par ou commencer pour les décrire. Et bien Serena Williams fait partie de ceux-là. 39 titres du Grand Chelem, 4 médailles d’or olympiques, jeune maman… elle prend encore le temps de soutenir la cause FoxG1 et contribue à nos projets de recherche.

Serena, you’re just amazing !!!

DSGVO Änderungen bei FoxG1.de

von Allgemein keine Kommentare

DSGVO
Liebe Besucher und Nutzer dieser Website. Durch das am 25.5.2018 in Kraft tretende Gesetz DSGVO sind wir angehalten die technischen wie rechtlichen Anforderungen für die Website www.foxg1.de zu erfüllen.

Zum technischen Betrieb der Website ist ein SSL Zertifikat (https://) nötig geworden um Anmeldedaten rechtssicher aufnehmen zu können. Zusätzlich zu diesem SSL-Zertifikat addieren sich die herkömmlichen, bisherigen Webhosting Gebühren und natürlich jede Menge persönliches Engagement.

Der Betrieb dieser Website kostet jährlich 120 EURO. d.h. 12 EUR / Monat

SSL-Zertifikat: 35 EUR
Webhosting: 65 EUR
Domain: 20 EUR

Wir sind über jede Spende von Interessierten an dieser Website dankbar!

Sie können hier über diesen Paypal Button spenden:


Wir sind über jede Spende dankbar!

Breaking News: 1 Mio.$ Spenden in 2017

von Allgemein, vom Weltverband IFF keine Kommentare

Unglaubliche 1 Millionen Dollar konnten wir im Jahr 2017 sammeln!

Es klingt unwirklich, fast zu schön – aber im Jahr 2017 konnten wir über diverse Spendenaufrufe die unglaubliche Summe von 1. Mio $ von unseren Spendern erhalten. Diese Gelder werden zur gezielten Forschung am FoxG1 Syndrom sowie anderer genetisch bedingter Krankheitsbilder  verwendet. Die internationale Spendenplattform www.foxg1research.org (ehemals curefoxg1.com) vermeldet folgendes:

———————-

Wow… We have raised ONE MILLION DOLLARS for FOXG1 Research in just a few months in 2017! This marks the first million dollars of our seven million dollar goal to get us to clinical trials!!

Thanks to all generous donors, we are able to fund every project in Phase One of our Path To A Cure strategy! With more to come.

Thank you to all the FOXG1 parents who have worked so hard to make this come true. Thank you friends, families, companies. Thank you to the BLACKSWAN Foundation for taking us under your wing. Thank you all for believing in us, in our strategy, our team, our dedication, and our choices.

We are so inspired to forge ahead to find a cure for FOXG1 Syndrome and related-brain disorders. We are confident, with the help of our brilliant Scientific Advisory Board and our renowned researchers dedicated to understanding FOXG1 and applying genetic therapies, we will find ways of alleviating symptoms in our children in the next 3-5 years.

Stay tuned for information on new projects we are funding and on our progress.

In 2018-2019 we will take our projects to the next level with the goal to see our children into clinical trials. We have a lot of work ahead of us and welcome all the support and help on this incredible journey.

FoxG1 Spende / FoxG1 Donation – Danke! Thank you – Mr. X

von Allgemein

Wir möchten uns heute bedanken, bei einem besonderen Menschen. Jemanden der 150.000 EUR ! gespendet hat und selbst anonym bleiben will bzw. zumindest namentlich nicht genannt werden will. Gerne dürfen wir jedoch die PETRAM Foundation in der Schweiz erwähnen. Durch diese Spende ist die Forschung am FoxG1 Gendefekt für 2 Jahre gesichert.

Danke! Thank you!

We would like to thank today, with a special person. Someone who donated 150,000 EUR! and wants to remain anonymous, or at least not to be named. However, we are pleased to mention the PETRAM Foundation in Switzerland. Through this donation, the research on the FoxG1 gene defect is assured for 2 years.

Thank you!
Thank you alot!

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